Виховувати дитину з аутизмом — це долати безліч викликів щодня. Випробування починаються вже з етапу встановлення діагнозу, адже не завжди спеціалісти можуть одразу точно підтвердити РСА. Далі — пошук компетентних фахівців і регулярні заняття вдома, щоб дитина не втратила здобуті навички, вчилася комунікувати з іншими та розуміти цей світ. Саме постійна корекційна робота може забезпечити дитині успішну інтеграцію в суспільство в майбутньому.
Батьки дітей у спектрі можуть відчувати емоційне вигорання, соціальну ізоляцію та нестачу ресурсів, щоб підтримувати себе та дитину. Про труднощі та виклики розповідає Ольга, мати 4-річних близнюків Іллі та Назара, які відвідують LEVCHYK SPECTRUM HUB.
Про перші ознаки аутизму та труднощі зі встановленням діагнозу
Для Ольги та її чоловіка військовослужбовця, народження двох хлопчиків стало справжнім дивом — родина не очікувала на двійню. Як і для кожної сім’ї, перші пів року-рік були для них складними: багато істерик, плачу, проблеми зі сном. Проте це здавалося нормою: подруги Ольги, які вже мали досвід материнства, підтверджували, що в них все відбувалося так само. Тож жінка не надавала цьому значення, поки у віці 2 років і 5 місяців хлопчикам не встановили діагноз РСА.
«До того моменту мене тривожило, що діти мене не розуміють. Я дивилася на інших дітей, мимоволі порівнювала й помічала, що мої не такі активні. Вони могли сидіти десь у куточку, довго дивитися в одну точку. Тоді ми почали звертатися до спеціалістів», — пригадує Ольга.
Жінка спершу звернулася до педіатра — одного, другого, третього. Ніхто з них не помічав жодних відхилень у дітей, тож процес встановлення діагнозу затягнувся.
«Можливо, я трохи перекладала відповідальність на лікарів. Вони сказали, що все добре, і я заспокоїлася. Робота пішла, був дуже активний період, тож я вирішила, що це ще почекає», — розповідає Ольга, наголошуючи зараз на важливості своєчасного звернення до спеціалістів.
Новий етап труднощів почався, коли хлопчики пішли до садочка в Миколаєві, куди родина переїхала після початку повномасштабного вторгнення. Саме там вихователі помітили ознаки аутизму у близнюків. З цього все й почалося. Далі — інклюзивний центр, психіатрія, діагноз. Розлади спектра аутизму Іллі та Назару встановили вже у Києві та одразу порадили заняття з сенсорної інтеграції та АВА-терапії.
Згодом родина переїхала до Львова, де хлопчики почали відвідувати регулярні корекційні заняття у LEVCHYK SPECTRUM HUB.
Проблеми, які можуть виникати на шляху виховання дитини у спектрі
Виховання дитини у спектрі потребує від батьків не лише безумовної любові, а й неабиякої витривалості. Фінансові труднощі, емоційне вигорання, нерозумінням з боку суспільства та відчуття провини — найпоширеніші проблеми, які тиснуть на батьків дітей із РСА.
Фінансова сторона питання — одна з найболючіших, адже виховання дитини з аутизмом — це дорого. Діагностика, корекційні заняття, спеціальні навчальні програми — все це потребує значних фінансових вкладень. Завдяки міжнародним грантам і підтримці Вадима Столара та інших донорів у LEVCHYK SPECTRUM HUB, діти родин вимушених переселенців можуть безоплатно відвідувати центр та отримувати необхідну корекційну терапію вже понад 2 роки.
Ольга зізнається, що LEVCHYK став справжнім порятунком для її родини:
«Враховуючи постійне зростання цін, в якийсь момент нам стало складно оплачувати заняття хлопців. LEVCHYK — найкраще, що сталося з нами за останні півтора року. Заняття тут включають терапію, логопедію, сенсорну інтеграцію та інше. Мені б дуже хотілося, щоб державна допомога була на такому ж рівні. Адже це якісні заняття, які допомагають нам триматися на плаву».
Ще один виклик для батьків, які виховують дитину у спектрі — нерозуміння і неприйняття в суспільстві. «У хлопців часто буває плач та істерика, коли ми йдемо гуляти на вулицю. Вони тікають в сторону, а я їх тягну. Звичайно на нас всі дивляться», — ділиться Ольга та зізнається, що така реакція оточення дуже ранить. Люди схильні засуджувати поведінку дитини, не знаючи про її особливості, а кількість інклюзивних місць для комфортного перебування дітей із РСА досі недостатня.
Приділяючи весь свій час догляду за дитиною, батьки часто забувають контролювати свій власний фізичний та емоційний стан. Ольга також зізнається, що дорікає собі у тому, що пізно звернулися до лікарів, що вона робить недостатньо: «Мені треба було більше звертати увагу на навички, які б мали з’явитись у дітей у певному віці: перевертатися на живіт, складати пірамідку тощо. Я гадала, вони мають навчитися цього самі».
Батькам варто пам’ятати, що подібні думки часто несправедливі та лише посилюють емоційний тиск, позбавляють внутрішніх ресурсів. Додайте сюди постійний стрес, недоспані ночі, труднощі у спілкуванні з дитиною і це легко може призвести до емоційних вибухів. Потім — глибокий сором за власні крики або роздратування, хоча це природна реакція на виснаження. Життя у режимі постійної турботи про когось без можливості відпочинку виснажує фізично й емоційно. У батьків дітей із РСА просто не залишається часу на себе, а це підвищує ризик вигорання.
Поради для батьків у спектрі, як підтримати себе?
«Можливо колись я відповім на питання, як прийняла діагноз у дітей. Але не зараз, попереду в мене ще багато роботи до прийняття», — зізнається Ольга. Як й інші матері та батьки, які виховують дітей у спектрі, жінка регулярно відчуває втому та стрес, проте не здається та робить максимум для своїх близнюків.
У LEVCHYK Ольга знайшла однодумців, які так само виховують дітей у спектрі та з якими можна обговорити найболючіше, поки діти займаються в музичній кімнаті або малюють в кімнаті арттерапії. Центр вивільнив для неї кілька годин, які жінка може використати для власного відновлення:
«LEVCHYK дарує мені можливість триматися в ресурсі. Якби я не водила дітей сюди, потрібно було б ще більше займатися вдома. А втомлена мама — це жахлива мама. Тут гарні спеціалісти, доказова терапія, з дітьми дійсно займаються».
Ольга Глюза, керівниця проєкту LEVCHYK SPECTRUM HUB наголошує на тому, що для того, щоб ефективно допомагати своїм дітям, спершу потрібно допомогти собі — відпочивати, просити про допомогу, коли необхідно, відновлюватися морально та фізично. Ольга дає 5 порад батькам дітей у спектрі, які допоможуть підтримати себе:
- Прийміть свої емоції. Відчувати втому, роздратування чи безсилля — нормально. Важливо навчитися визнавати свої почуття та не картати себе за них.
- Шукайте підтримки. Розмовляйте з іншими батьками, які зустрічаються з подібними викликами. Це допоможе зрозуміти, що ви не самі, та знайти нові шляхи розв'язання проблеми.
- Організуйте відпочинок. Навіть 15-30 хвилин на день, присвячені собі, допоможуть відновитися. Читайте, гуляйте, займайтеся хобі.
- Не бійтеся просити допомоги. Розподіляйте обов’язки між членами родини, звертайтеся до спеціалістів, шукайте можливості отримати фінансову чи соціальну підтримку.
- Знайдіть інклюзивні простори. Дізнайтеся про місця, де ваша дитина зможе спокійно грати та взаємодіяти з іншими. Це знизить рівень стресу для вас обох.
Виховання дитини з РСА — непростий, але важливий шлях. Ми захоплюємося силою та витримкою батьків наших левенят і всіх, хто виховує дитину у спектрі. Пам’ятайте! Просити про допомогу та піклуватися про себе — не егоїзм, а необхідність, яка допоможе вам бути сильнішими, більш терплячими та уважними до своєї дитини.
Підтримати LEVCHYK SPECTRUM HUB, який безоплатно надає необхідну корекційну терапію для дітей ВПО з розладами спектра аутизму, можна на сайті проєкту. Також відвідайте levchyk.com.ua/autism, щоб дізнатися більше про аутизм і його прояви.
